洪佑一这个名字是姐姐洪婷婷起的，她希望弟弟健康平安。但是，这个孩子从出生到现在一年多来，几乎只能隔着玻璃观察这个世界。
弟弟患病后，河南大学外语学院大二女生洪婷婷放弃考研、一周做3份家教、发布求助信息、陪父母带弟弟辗转多地看病……尽自己所能挽救弟弟的生命。
2015年5月22日，洪佑一出生在河南省驻马店市五里河村。不到一个月，他和双胞胎弟弟便因患皮疹高烧入院。两个月后，双胞胎弟弟就离开了人世，洪佑一也被医院多次下达病危通知书。
洪婷婷和父母带着弟弟辗转多地，最终在北京儿童医院确诊，弟弟患有慢性肉芽肿病。“医院告诉我们，这种病属于先天性免疫系统缺陷，通过造血干细胞移植手术有可能根治，否则情况很不乐观。”她明白这个“很不乐观”意味着什么，不过手术费最少要40万元。
对于这家人来说，这无异于雪上加霜。洪婷婷的父母都是农民，平时靠在县城打零工维持生计，经济本就不富裕。在弟弟出生前，爷爷奶奶已经卧床3年，全由父亲洪运清一家人照料。
而弟弟患病的一年多里，家里已经先后花了30万元的治疗费，亲戚朋友也借了个遍，现在再也拿不出钱为他做干细胞移植手术了。
无计可施的一家人想寻求大病医疗救助。但是走访了多个慈善机构和政府部门后他们才得知，慢性肉芽肿病是种罕见病，目前国家并无针对性的救助政策。今年5月，洪运清与儿子配型成功，但是因为没钱做手术，家人又把孩子接回了家里。放暑假后，洪婷婷就回家专职照顾弟弟。
家里爷爷奶奶离不开父亲，弟弟患病以来，大多是洪婷婷陪着母亲张小个日夜，洪婷婷多在医院里度过。
骨髓穿刺、胸腔穿刺、肺部穿刺、抽脑脊液、活检……这些听起来就让人毛骨悚然的名癫痫病怎么治疗才有效词，都是洪佑一要做的检查项目。每次检查之前，看到弟弟哭闹不止，洪婷婷感觉自己“心好像在滴血”。
洪婷婷虽然只有19岁，却有着不同于她这个年龄的成熟。为了减轻家庭负担，她申请了助学贷款，也放弃了要考研的打算，一周做3份家教，每个月能有六七百元的收入。
洪婷婷在学校是班长，在同女性癫痫可以怀孕吗学眼中，她一向乐观开朗。弟弟生病后，她经常劝父母说：“生活还得继续，与其悲观面对不如乐观地找方法。”但据洪婷婷的好朋友韩豆阳说：“婷婷白天装作没事儿，晚上却在偷偷地哭。”
今年2月25日，洪婷婷在朋友圈里发了一张自己和弟弟的合影，并写道：“因为我是你姐姐，所以为你做任何事都心甘情愿。”
弟弟住的房间是这个家中最干净的地方，这间屋子洪婷婷每天都要用消毒水拖两遍地，弟弟用的玩具她也全部都清洗一遍，婴儿床旁边还有紫外线消毒灯。
洪婷婷不敢把弟弟带出屋子。她说：“由于缺乏关键免疫力，弟弟无法抵御细菌的侵害，一点感染都可能是致命的。”
但即便是洪婷婷如此的小心照顾，弟弟还是感染了。就在上周，弟弟突然高烧不退，她和母亲急忙带着弟弟赶往郑州，住院一个星期后弟弟才转危为安。
医生对她们说，如果不做手术，以后感染会越来越严重。
为了挽救弟弟的生命，洪婷婷想到了募捐。7月11日，洪婷婷在网络上发起了爱心众筹。为了扩大众筹的影响力，她几乎把链接扩散到了自己能接触的所有地方。用洪婷婷自己的话说，“每天醒来后，第一件事就是上网‘刷屏’”。同学们了解到她的情况后，也主动为她转发。18天来，已经有1300多人捐款。
洪婷婷就读的河南大学也通过官方微信平台发布了求助信息，号召全校师生帮助洪婷婷的家庭。还有许多羊角风治疗方法有哪些不认识的人直接把钱打入她的银行账户……截至目前，洪婷婷通过各种渠道收到的捐款已经超过6万元。
看着大家对她的支持，洪婷婷非常感动，她没有想到会有这么多的人愿意帮助她。每一笔捐款，她都会记录下来，洪婷婷想用这样的方式提醒自己“常怀感恩，不负大家期望”。
尽管现在收癫痫的症状表现到的捐款与40万元的手术费相比还相差甚远，但是洪婷婷对治好弟弟的病很有信心。因为医生告诉她，如果现在做手术成功率在90%以上。她现在最盼望的就是能多挣些钱，早日为弟弟攒够手术费。“等弟弟长大了，要让他做一个传递爱心的人。”洪婷婷说。
本报郑州7月30日电
